Читаем Хорея онлайн бесплатно
В своем тесте я увижу цифру. Если она меньше двадцати семи, значит, я никогда не заболею, если больше сорока — заболею абсолютно точно. Чем выше цифра — тем раньше возникают симптомы. Но есть еще и загадочная серая зонамежду двадцатью семью и тридцатью пятью. Этот результат считается отрицательным, но остается риск передать болезнь своему ребенку.
Что делать, если человек получит положительный результат? Сможет ли он справиться с этим известием? Можно ли после этого жить позитивно? Этими вопросами необходимо задаться, и именно поэтому, прежде чем провести прогностический тест на болезнь Гентингтона, необходимо пройти генетическое консультирование. Продолжительность консультирования зависит от вас и вашего консультанта, а также от ваших конкретных личных обстоятельств, но в целом оно может занять от двух до шести месяцев.
В книге «Растворяясь в ярком свете» (это единственное художественное произведение, переведенное на русский, про болезнь Гентингтона, которое мне удалось найти) главная героиня и ее сестра узнают, что могли унаследовать болезнь от отца. Они не видели его много лет, и в письме он сообщает им свой диагноз. Старшая сестра, ипохондрик вроде меня, днями и ночами гуглит все, что только можно найти о заболевании. Она сидит на форумах, общается с врачами. А младшая, наоборот, совершенно не желает знать диагноз. Но в итоге именно она и оказывается носителем. Я думаю о своей сестре и о том, что мне придется сообщить ей свой результат, каким бы он ни был. Думаю, что мы могли бы сделать тест одновременно, но я буду первая. Я думаю и о том, что не смогу никогда быть спокойна, пока не узнаю и ее результат тоже. В книге главная героиня размышляет, что лучше: остаться в неведении или каждый день знать, что счетчик уже отмеряет твои дни? Ответ каждый должен выбрать сам.
«Собираюсь сдать тест», — написала я сестре, перед тем как зарегистрироваться на сайте.
«Круто, ты такая молодец, что занимаешься этим», — ответила она.
Я почувствовала раздражение.
Мне удалось записаться на сдачу теста за день до нашего отпуска. На улице лил дождь, мешаясь с грязным снегом и наледью. От этого города никогда не знаешь, чего ожидать. За пятнадцать лет жизни в нем я так и не приросла ни к одному месту. Он держит в постоянном напряжении.
Когда я вышла из такси, угодила кроссовкой в глубокую лужу, проломив тонкую корку льда. Обжигающая холодом вода пропитала обувь, и меня начала бить мелкая дрожь. С утра я выпила две рюмки коньяка и выкурила на балконе самокрутку. Я подготовилась, успокоила себя. Но сейчас мое тело снова вышло из равновесия.
Я поднялась по скользким ступеням, держась за поручень, чтобы не упасть. Навстречу по лестнице стекал маленький грязный водопад. Мне вдруг показалось, что случился настоящий потоп. Было бы неплохо сдать тест, но никогда не узнать результат, потому что весь город уйдет под воду вместе с пробирками и компьютерами, где хранятся результаты тысяч таких же, как я. Если произойдет потоп, будет уже не до теста. Всегда есть что-то глобальнее твоих проблем и тревог.
Я захожу внутрь, снимаю шапку, рассыпая вокруг себя мелкие льдинки. Кроме меня и администраторки, которая бодро вскакивает мне навстречу из-за стойки, в холле никого нет.
Помимо практических сторон подготовки, тестирование — это также сложный эмоциональный процесс от начала до конца. От принятия решения о тестировании, посещения сеансов генетической консультации, анализа крови и до получения результата — каждый этап создает свои собственные эмоциональные препятствия, которые нужно преодолеть. Работа над эмоциями, связанными с тестированием, невероятно сложна для всех. Если учесть, что весь процесс может занять несколько месяцев, понятно, что человеку может быть очень трудно сохранять спокойствие все это время.
