Читаем Хорея онлайн бесплатно
Теперь я уже знаю: не все в этой жизни зависит от меня. Беременной я могла есть что угодно и пить что угодно, забираться на Эверест, купаться в ледяной воде, тысячи раз летать на самолете, стричься в полную луну и даже выкладывать результаты каждого скрининга в соцсеть и постить туда же фотографии с УЗИ. Это никак не повлияло бы на поломанный ген, если он у меня уже есть, если я уже передала его Саве. Вероятность, что я унаследовала поломанный ген, — пятьдесят на пятьдесят. Такова вероятность для каждого ребенка больного родителя. Орел или решка. С той же вероятностью или-или мой сын уже смертельно болен, и часы ведут отсчет. По-научному это называется «болезни с отложенным дебютом». Ты не знаешь, когда именно все начнется. Тик-так, тик-так, кто собьется, тот дурак, с каждой минутой по тридцать две секунды, и все они бегут и песенки поют…
Я не знаю, что пугает меня больше: то, что я могу быть носителем, или то, что я могла «заразить» сына, передать ему страшное семейное проклятье. Я чувствую себя виноватой перед ним и особенно — перед Лешей. Если бы он заранее знал о болезни, наверняка не захотел бы вот так беззаботно делать со мной ребенка.
С самого начала беременности я ждала беды. С тех пор как моя жизнь отделилась от родительской и все стало медленно налаживаться, с тех пор как я смогла выдохнуть, всецело положиться на кого-то, с тех самых пор мне стало казаться, что все это ненадолго. Мое подсознание кричало мне: опомнись, так не бывает!
Мне казалось, что и с ребенком не может быть все хорошо. Все результаты УЗИ были отличными. Сава родился, как говорят, с богатырским весом, три семьсот пятьдесят («Ну ты-то была еще больше, четыре двести!» — воскликнула мама по телефону с гордостью в голосе), и сразу громко закричал. За свои полтора года он лишь один раз болел простудой, вовремя пошел. Он никогда не плакал по пустякам. Мне казалось, все это лишь компенсация за черную дыру, разлом тектонических плит, куда мы оба свалимся, словно маленькие камушки, лишь только представится случай.
Согласно теории вероятности, я могу умереть намного раньше, чем болезнь проявит себя, даже если она уже во мне. Меня может сбить машина или прикончить эпидемия, я могу заболеть раком матки, потому что у меня четыре года назад обнаружили ВПЧ шестнадцатого типа, а это самый «раковый» тип. На меня может упасть сосулька с крыши, или мой дом может просто обвалиться в один момент, ведь не очень-то они прочные, все эти новые дома. Рядом со мной может взорваться газ, самолет со мной на борту может потерпеть крушение. У всех этих событий такая же вероятность — пятьдесят на пятьдесят.
Но как только я узнаю результат теста, я открою коробку с мертвым или живым котом. Моя монетка с орлом или решкой не сможет зависнуть в воздухе или упасть на ребро. Я буду навсегда закована в это знание. И неизвестно, станет мне легче или я не смогу этого пережить.
Я не хочу быть медицинской диссиденткой. Эй, у меня трясутся руки, может быть, это старина Паркинсон. Эй, я что-то стала все забывать прямо на ходу, не помню, куда положила ключи, и не могу сложить два и два, не деменция ли это. Я не хочу, как мои родители, каждый раз гадать на кофейной гуще про свои недомогания.
Когда на папу напали в лесу за домом, он был еще достаточно здоров, чтобы быстро бежать от преследователей. Я снова и снова рисую это в голове: он бежит в темноте, и тут нога попадает в яму, и он падает, они догоняют его и бьют кастетом, прямо в середину черепа.
В тот вечер он не вернулся домой вовремя, и мама раскинула карты. Карты показали беду. Этим словом она и спустя восемь лет после смерти отца обозначала все, что случилось с ним. Папа пришел домой ближе к утру. Лицо его было в запекшихся красных подтеках.
— Я вызываю скорую, — тихо сказала мама.
— Никаких врачей, — отрезал он и присел на табуретку в углу прихожей, где я всегда снимала сапоги.
Мама обработала рану и наложила повязку-чепчик.
Через три дня боль в голове стала невыносимой. И тогда они все же вызвали врача. Обширное сотрясение мозга — могло ли оно ускорить и усугубить болезнь Гентингтона? Мои родители ненавидели врачей. Шкаф в нашей гостиной ломился от домашних справочников по болезням и народной медицине, всевозможных травников.
— Вот попадись к ним только, они же тупые. Убьют тебя прямо в этой больнице своими диагнозами, — говорила мама каждый раз, когда я предлагала ей обследоваться.
— Тебе надо лечиться! — кричала она отцу.
— Лечиться тут нужно только тебе и твоей безумной старухе, — надвигался он на нее.
В нашем доме не лечился никто. Мои родители боялись не диагнозов, они боялись равнодушия. От этого им становилось хуже. У медицинской системы не было души. Самое страшное сообщалось с пустым взглядом или вовсе умалчивалось и писалось в карточке. Вместе со страхом равнодушия в нашем доме поселилось невежество. Я отлично знаю, с чего начинался опасный путь отказа от любых возможных диагнозов.
Я пишу в заметках телефона список того, что пугает меня в болезни Гентингтона:
— я не смогу управлять своим телом;




