Читаем Хорея онлайн бесплатно
— я буду плохо получаться на всех фото;
— я не смогу печатать нормально текст и сообщения в телефоне;
— сын и муж будут стыдиться меня и станут везде ходить и ездить одни, а я засяду дома;
— у меня появятся бессонница и галлюцинации;
— я не смогу сама есть и буду давиться едой;
— мне нельзя будет пить алкоголь;
— память будет ухудшаться с каждым днем;
— я буду постепенно тупеть, перестану понимать причинно-следственные связи, забуду все, что знала;
— я буду некрасивой, слишком растолстею, или, наоборот, останутся кожа да кости;
— я буду доставлять своим близким только дискомфорт;
— я уже не смогу родить второго ребенка;
— я рано умру;
— возможно, мне придется жить одной в интернате или доме престарелых, как папе;
— я не смогу работать;
— …
Этот список усиливает мою тревогу. Я грызу нижнюю губу изнутри до кровавых ямок. Я обкусываю губы снаружи, ловко сдирая тонкие прозрачные слои кожи, так что потом они засыхают коростой. Я расчесываю ранки на ногах: мои ногти ищут вросшие после депиляции волосы. Я сдираю старые корочки за ушами и на спине, иногда еще и на ягодицах, так что эти раны никогда не заживают до конца.
Главное — не трогать лицо. Оно все уже покрыто маленькими рытвинками-шрамами от акне. Я присматриваюсь к ним в зеркале ванной — это ямки моего отчаяния. «Ну давай же, намажь их хоть цинковой мазью на ночь, на это больно смотреть», — звучит у меня в голове мамин голос, и я вижу, как она стоит по ту сторону шифоньерной двери. Я вижу свое лицо в зеркале на этой двери — лицо в свежих прыщах. Мне тринадцать. В нашей семье по женской линии — плохая кожа и маленькая грудь. Я знаю, что, когда сдам тест и буду ждать результата, едва ли смогу контролировать свою тревогу. Я знаю, мое тело пострадает. Что, если моих ритуалов по усмирению тревоги уже будет не хватать, что, если придется изобрести новые? Смогу ли я зайти дальше списков и ран?
Когда я принимаю решение сдать тест, я кажусь себе очень смелой и сильной. Я не хочу говорить об этом маме — скажу потом, когда узнаю результат. Сейчас ее слова про то, что папа болел совсем не этим, не придадут мне уверенности, а только добавят раздражения. Моя мама всегда во всем уверена, не испытывает ни тени сомнения. У нее есть ответ на любой вопрос. Иногда из-за этого мои проблемы и знания кажутся мне выдуманными.
В конце февраля мы снова собираемся лететь в Сочи. Я решаю сдать тест до отъезда.
Но сначала снова брожу в интернете в поисках тех, кто уже прошел через это. И нахожу сайт молодежной организации по борьбе с болезнью Гентингтона, HDYO. Целая страница на сайте посвящена тестированию и расшифровке результатов и тому, как с этими результатами жить.
Процедура генетического тестирования на любое заболевание является потенциальным источником для сильного стресса; она не должна проводиться без предварительного генетического консультирования. Большинство врачей помнят о его необходимости при работе с клинически здоровыми лицами из группы риска по носительству мутации, однако не следует забывать, что это же правило применимо и к уже больным пациентам. Нередко генетическое консультирование и тестирование проводятся при участии невролога — важно помнить, что о положительном результате ДНК-тестирования пациенту следует сообщать только после предварительной подготовительной беседы.
Я уже выбрала место, где буду сдавать тест. В известной конторе недалеко от дома его сделают за пять тысяч рублей. Они просто возьмут у меня кровь, а потом пришлют результат на почту. Никаких задушевных разговоров с психологом, никакого торжественного бумажного конверта. Никто не подаст в нужный момент бумажный платок и не похлопает по плечу: поплачьте, это нормально, ведь только что вы узнали, что ваша жизнь уже никогда не будет прежней.
Тест, который я буду сдавать, называют «прогностическим», ведь у меня еще нет никаких симптомов. В тысяча девятьсот девяносто третьем году ученые обнаружили, в каком именноместе расположен ген, вызывающий болезнь. Этот ген есть у каждого человека, но у больных Гентингтоном определенный участок начинает удлиняться и повторяется снова и снова. Это так называемый CAG-повтор. У каждого человека разное количество повторов, а у людей с болезнью Гентингтона, как правило, больше повторов, чем обычно.




