Читаем Выдуманный Жучок онлайн бесплатно

Что может быть страшнее для мамы, чем болеющий ребёнок… Страшнее только невозможность быть с ним рядом и каждую минуту, на вдохе и выдохе, вливать в него свою любовь и защиту. Ребёнок вовсе не так боится болезни и смерти, как мы, родители. Ребенка защищает отсутствие опыта. Но его страх другой – липкий, холодный, поглощающий все знания о мире и лишающий уверенности в маминой любви – страх, который возникает в момент, когда мама поворачивается спиной и уходит. А мама? Мама, которая ушла и оставила его там, в кафельных стенах, с трубками, иголками, мониторами… когда она его увидит снова? Живым? Или будет звонок на мобильный и… или ещё хуже, звонка не будет, она придёт и ей скажут… что может быть страшнее и как защититься? Как защитить и ребенка, и себя? Страх, чувство вины, непонимание будущего – всё это сковывает, угнетает, душит. А дети навсегда привязаны к мамам невидимой пуповиной, и значит, чувствуют так же.

Автор этой книги приводит нас в больницу, за двери, где оставаться надолго, к счастью, приходилось не каждому из нас. Это мир, где от настроения или характера медсестры, от знаний врача, от созданных условий зависит жизнь и смерть не только тех, кто внутри этого мира – мам и детей, но и тех, кто снаружи – пап, бабушек и дедушек, здоровых братьев и сестёр. Последним тоже несладко – им всегда не хватает внимания, они также озабочены болезнью, при этом ещё не имеют права капризничать и требовать заботы и о себе – они же здоровы. Они должны продолжать улыбаться, ходить в школу и на работу, взаимодействовать с внешним миром так, чтобы их состояние не было очевидно окружающим…

Болеющему ребёнку прежде всего нужны силы. И эти силы в родительской любви и мудрости. Жучок – это сила. Игра из фильма Роберто Бениньи «Жизнь прекрасна». Но как же хочется не иметь оснований для таких игр. Как же хочется, чтобы любой врач в любой больнице понимал: болеет ребёнок – болеет вся семья, и работать надо со всеми сразу. А если хочешь, чтобы твой пациент скорее поправился, – сделай родителей своими лучшими союзниками.

Хочется, чтобы хоть когда-то, хоть лет через двадцать, это было бы очевидно всем – и в таких книгах и играх не будет надобности.

Очень грустно осознавать, что и «Выдуманный Жучок», и «Жизнь прекрасна» – это результат личного опыта. И книга родилась потому, что автору просто необходимо было рассказать о нём тем, кто даже не представляет, как живётся людям там, за дверями больницы, в мире страшных диагнозов, где даже получая медицинскую помощь – часто находишься на грани отчаяния.

В книге (как и в жизни) герои спасаются тем, что все же находят и понимающих врачей, и милосердных медсестёр. Спасаются тем, что и в их больничном мире есть друзья, и несмотря на распорядок – есть время на всякие шалости. Есть выдуманный друг – жучок, который помогает не зацикливаться на страхах и обидах.

Больница – это тоже жизнь, и она должна быть достойной. Спасибо автору за то, что не боится вспоминать. Спасибо всем волонтерам, благотворителям, фондам, которые сейчас помогают врачам наполнить жизнью дни тяжелобольных детей и их родителей в больницах и дома.

Ведь если ребёнка нельзя вылечить – ему можно помочь. Ему и его семье.

Нюта Федермессер, учредитель

фонда помощи хосписам «Вера»

Привет, меня зовут Таша, мне тринадцать лет. Я обычная девчонка и учусь в самой обычной московской школе. У меня есть две подруги, пара мальчишек-друзей, с которыми мы ходим на дополнительную информатику, младшая двоюродная сестрёнка, с которой я (иногда! редко-редко!) наряжаю кукол «Братц», и собака-боксёр, которая не даёт мне по утрам спать даже в самую мерзкую погоду. Об этом знают все. А вот о том, что у меня есть шунт, в семье знают только взрослые. Даже сестрёнке пока не говорили.

На самом деле в шунте ничего страшного нет. Шунт – это обычный проводок, на конце которого стоит маленький насос. Этот насос вставлен в мою голову. Он помогает работе мозга. У всех в мозгах есть жидкость. И ещё есть такие штуки, которые эту жидкость всасывают. А когда я родилась, мои штуки для всасывания повредились. Жидкости вырабатывалось слишком много. На научном языке это называется гидроцефалия. Так что мне поставили шунт-насос. К нему прикреплён проводок, который проходит под кожей от головы до пупка, ко мне в живот. Как будто лишняя артерия. Я его даже не чувствую. А в животе лишняя жидкость всасывается. Мозг работает, и я могу нормально жить.

Только с шунтом вот какое дело. Я расту. И его надо менять каждые четыре-пять лет. Пока я не вырасту совсем. Поэтому каждые несколько лет мы с мамой ложимся в нейрохирургическое отделение, на повторную операцию. Операция несложная, шунт вытаскивают через отверстие возле уха и вставляют новый. И после операции не больно. Только кожа за ухом чешется.

Главное после операции – побыстрее встать, начать ходить, есть и пить. А ещё знаете, какое самое главное дело после операции? Улыбнуться. Я серьёзно! Если ты не можешь улыбнуться – значит, шунт барахлит, лишняя жидкость давит на мозг. А если можешь – шунт работает, ничего ему не мешает.

Я уже много раз лежала в нейрохирургии. Когда тебе месяц, ты, конечно, ничего не помнишь. В три года – тоже не особенно соображаешь, что с тобой делают. А вот в шесть лет становится страшно. Только что вроде узнаёшь, что люди умирают, и тут тебе говорят: «На операцию!» И ты думаешь: «А вдруг врачи отвернутся и не заметят, что из тебя вся кровь вылилась? И ты умрёшь». В девять ты понимаешь: это глупость. Но зато начинает точить зависть. Почему ни у кого из одноклассников нет шунта, только у тебя есть? Почему тебе приходится с ним мучиться, терпеть больничную жизнь, послеоперационные уколы? Чем ты виноват?

А в двенадцать-тринадцать начинает хотеться всем рассказать о своём шунте по секрету. Чтобы все испугались. Чтобы все поняли: ты герой, раз всё это терпишь.

Говорят, привыкаешь только в пятнадцать, но я привыкла уже. Мне пришлось пораньше: у меня мама как ребёнок. Мне надо её поддерживать. Ей очень тяжело – и жить в больничной палате, и переживать за меня. А вдруг я подхвачу инфекцию? Или шунт на этот раз не приживётся?

Поэтому я никому не завидую и никому не хочу рассказывать свой секрет. Я такой родилась и такой буду всю жизнь. Зато благодаря шунту я живу нормальной жизнью. Я занимаюсь спортом, хожу в кино, и никто не знает, что, не будь волшебного проводка, я бы не выжила. Многим тяжелее. Например, у некоторых ребят, которые лежат со мной в нейрохирургии, рак. Они могут и не выжить. А теми, кто борется и не сдаётся, я восхищаюсь. Потому что не знаю, справилась бы я сама или нет, не будь у меня маленького помощника, который появился в марте прошлого года, когда мы в очередной раз приехали с мамой в больницу менять шунт. Я назвала его Выдуманный Жучок.

Уколы в больнице бывают двух видов – до операции и после операции. Вопрос: какие хуже? Ещё вопрос: хуже тебе или маме?

Маме хуже от уколов до операции. Операция – дело непонятное. Всё зависит от врача, Бога или случая, во что больше веришь. Маме хочется верить во всё сразу, но не получается, и ей страшно даже от укола перед операцией.

Тебе от этого укола не страшно. Наоборот – сонно. И «всёравночно». А вот послеоперационные уколы… Хуже нет. Они бывают каждый день, в одно и то же время. Даже если бомба прилетит и упадёт на больницу. Даже если подсыпать всем снотворного в больничный плов из переваренного риса и костей. Всё равно вылезут из-под обломков, проснутся и сделают больно. Так, что во всём организме больно. Даже волосам. А потом ещё то, чем укололи, будет жечься под кожей.

Самое гадкое – что все врут. Говорят: «Это не больно». И ещё: «Как комарик укусит». У них на даче, наверное, саблезубые комарики водятся.

И вот с утра думаешь: «Скоро укол». А после укола думаешь: «Завтра опять». И нет никакого способа избежать укола. Лежишь как дурак, со спущенными штанами, а тебя уже трут чем-то холодным, гадким, чтобы потом – чик!

– Ай!

Я увидела жука. Быстро проморгала слёзы. Но он всё равно полз по бледно-зелёной стенке.

– Щиплет? – спросила медсестра.

– Не знаю, – ответила я, уселась на кровати и принялась искать жука.

Но его не было.

– Это пух от одеяла был, – сказала мама, – ляг и укройся. Щипало сильно?

– Не помню. Это не пух, а жучок!

– Я тебя умоляю! В больнице – стерильность. Помнишь, папе пришлось нам мыло с дозатором купить? Потому что кусковое тут – это среда для размножения бактерий.

– Он полз по стенке.

– Не придумывай!

– Полз вверх, к окну!

– Я с тобой больше не могу. Мне надо покурить. Лежи, не шевелись. Пусть лекарство рассасывается.

Мама ушла. Я взяла её мобильник, проверила, нет ли эсэмэски от папы. Эсэмэски не было. Я посмотрела в окно. Интересно, в воздухе уже пахнет весной или ещё слишком холодно?

– Скучно? – спросил жучок.

Он приполз на подушку и сидел, спокойно пошевеливая усиками.

– Ты настоящий?

– А ты?

– Не знаю. Ты умеешь разговаривать?

– Я всё умею. И разговаривать, и видеть, и слышать. Хочешь, расскажу, что я видел на улице?

– Только не ври. Ненавижу враньё.

– Ладно. Весной на улице ещё не пахнет, но жучки, как можешь догадаться, уже выползли. И кошки начинают сходить с ума и вопить от любви. Все, кроме одноухого чёрного котёнка. Он вопит не от любви, а от голода. Он живёт в нашем дворе, под заброшенными «жигулями». У него на хвосте три белых пятнышка, как азбука Морзе. Каждый день он плачет от голода. Но еда в больнице – это среда для размножения бактерий. Ею нельзя прикармливать кошек. Поэтому повариха вынесла ему не рис с костями, остатки которого она отправила на кухню для ликвидации, а крышечки от йогурта – облизать. А он ими захрустел.

– Не ври!

– Ты когда-нибудь плакала от голода?

– Нет, только от уколов.

– Не знаю, как насчёт тебя, но котёнок – точно настоящий.

Я думаю пару секунд, потом беру мобильник и пишу папе эсэмэс: «Привези килограмм варёной колбасы».

– Проголодалась? – обрадовалась мама, принеся мне вечером передачу от папы.

– Я – нет. Но ты возьми эту колбасу, порежь и отдай одноухому чёрному котёнку, который живёт во дворе и плачет от голода. Только не перепутай его ни с кем: у него на хвосте три белых пятнышка, как азбука Морзе.

Ночью мама забирается ко мне в кровать – лишних коек нет, а спать на стуле не очень удобно. От неё пахнет мылом, но главное – мамой.

– Откуда ты узнала про азбуку Морзе? – спрашивает мама.

– Знаешь, – говорю я, – ты, наверное, права. Это был Выдуманный Жучок. Но от этого он ещё больше настоящий. А ещё знаешь что? Я никогда больше не буду плакать от уколов.

Послали нас с мамой на УЗИ. Надо подняться этажом выше, в отделение общей хирургии.

Тамошние дети – здоровые слонята по сравнению с нами, нейрохирургическими. Особенно с теми, кто худой от химиотерапии. Они носятся по коридору, прихрамывая или поддерживая забинтованные руки, катаются по очереди в инвалидных колясках и хохочут над гипсами. У нас в отделении никто не хохочет над проводками, которые из головы торчат, или над капельницами с химией. Ещё у этих есть игровая комната, с карандашами и телевизором, и куча свободного места, чтобы в прятки играть. А мы даже спим с мамами, потому что коек не хватает.

А они всё равно нам завидуют, потому что мы с мамами лежим, а они – без. У них и игровая потому, что они без мам и, чем занять себя, не знают.

В коридоре мама вдруг меня придерживает и шепчет:

– Подождём!

– Нам же сказали – в двенадцать.

– Там всё равно очередь.

Мама разворачивается к лестнице. Я заглядываю в общее. У кабинета УЗИ сидит, положив ногу на ногу, девочка из наших, нейрохирургических. Крутит йо-йо. Всё круглое и гладкое – и йо-йо, и коленка, торчащая из-под халата, и девочкина голова, не прикрытая платком.

Я поворачиваюсь к маме:

– Ты лежишь тут со мной с двух месяцев, когда поставили первый шунт. И всё ещё думаешь, что раком можно заразиться?

– Я не её боюсь, а её мамы.

– Почему?

– Она нам завидует. У нас-то всего лишь шунт…

Мимо нас с гиканьем проносятся «слонята» из общего. Они играют в автобус из двух инвалидных колясок.

– Если ты завидуешь им, – говорю я, кивая на «слонят», – это не значит, что все завидуют тебе.

– Тебе не понять, ты не мама.

– Мама – это кто? Чёрствая завистливая кракозябра?

Я чувствую, что секунда – и взорвусь. Но тут замечаю – по стене ползёт Выдуманный Жучок. Я иду за ним. Он ползёт прямо к кабинету УЗИ, а потом перелезает по полу к креслам и устраивается на ручке того, в котором сидит девочка с йо-йо. Мама с несчастным видом плетётся сзади. Я сажусь рядом с девочкой и замечаю, что её мама почему-то гордо вздёргивает нос.

Мы молча сидим и ждём.

– Началось? – спрашивает Жучок.

– Ага, – киваю я.

Это мы о моём дурацком характере. Только что я спорила с мамой, а теперь сижу рядом с лысой худой девочкой и понимаю: мама права. Они и правда завидуют. И думают, что мы их жалеем. И показывают, что наша дурацкая жалость им не нужна.

– Плюнь, – предлагает Жучок, – ты вон сюда посмотри.

Он осторожно переползает к девочке на рукав халата. Я слежу за ним и вдруг вижу – из кармана у девочки торчит брелок. И не просто брелок – связанный из ниток крошечный Майк Вазовски! Герой моего любимого мультика «Корпорация монстров»! Я разглядываю Майка во все глаза. Девочка вдруг поворачивается ко мне и спрашивает:

– А что у тебя?

Странно, дети не спрашивают о диагнозе. Это любимая тема разговоров у мам.

– Просто шунт, – пожимаю я плечами, тут же вспоминаю об их зависти и спохватываюсь: – Но нужно каждые четыре года ложиться, чтобы его меняли.

– Мне ложиться каждые четыре недели, – отмахивается девочка, – я спрашиваю, что у тебя на DVD.

Она показывает на DVD-плеер, который сжимает в руках моя мама.

– «Мой сосед Тоторо», «Новые приключения Красной Шапочки», «Мадагаскар», – радостно перечисляю я. – Хочешь, дам посмотреть? А ты мне дашь поиграть…

– Ничего нам от вас не надо, – обрывает меня мама девочки и тянет дочь за руку: – Вставай, наша очередь.

Во взгляде моей мамы ясно читается: «Я-тебе-говорила». Но я думаю о Майке Вазовски. Меня поражает догадка: может, она сама его связала?! Это было бы круто, очень круто.

Они выходят минут через двадцать. У девочки лицо недоумевающее, у мамы – испуганное.

– Что, мне правда лучше? – спрашивает девочка.

– Тише, Анька, не сглазь! – шипит её мать.

Моя мама берёт меня за руку. У неё ледяная рука.

– Надо было выкурить сигарету, – вздыхает она.

Жучок кивает: он знает, какие слабые нервы у моей мамы. А узист не знает: он говорит, что ничего хорошего в моей голове не видит.

Мама зеленеет.

– И плохого тоже, – запоздало добавляет узист. – И вообще, она у вас худенькая такая. Вот перед вами девочка была. Она потолще вашей, хотя и после химии. Всё дело в белковых коктейлях.

Я давно заметила – в больнице всё наоборот. Врачи любят давать советы, как нас кормить. Медсёстры и нянечки – как лечить. Дети утешают мам, а не наоборот.