Читаем Дочь не по карману онлайн бесплатно
Дочь не по карману
Ирина — маркетолог в международной компании, и привыкла жить по плану. Образование, карьера, дом, замужество, долгожданный сын — всё получается благодаря чётко поставленным целям. Но после рождения дочери при трагических обстоятельствах в жизни героини начинается череда странных событий. Внезапный смертельный диагноз рушит планы и мечты — у малышки обнаружена мутация. Панацеи нет. Есть только надежда на чудо, вера в добро и безграничная материнская любовь. Жизнь толкает Ирину в безвыходный квест. Получится ли у неё не сойти с ума, преодолеть препятствия и вырвать ребёнка из лап генетического монстра, который пожирает изнутри крохотный организм? Хватит ли сил достигнуть главную цель жизни и снова стать счастливой?
Проза / Самиздат, сетевая литература / Современная проза / Современная русская литератураВы не обязаны читать эту историю.
Но она может случиться с каждым, в чьей семье когда-нибудь родится ребёнок.
С вами, вашими детьми, братьями, сёстрами, племянниками, внуками, друзьями или соседями.
И поверьте, никто из вас не будет готов к этому испытанию.
Когда у меня родятся дети, я не буду кормить их кашей.
Я буду каждый день ходить с ними в зоопарк
и покупать им мороженое.
Злата, 6 лет.
Я посвящаю эту книгу моей дочери Злате, родившейся с редким заболеванием — муковисцидоз1. С её появлением моя реальность стала в сто крат сложнее и в миллион раз счастливее.
Я посвящаю эту книгу маме, которая согревала моё застывшее от горя сердце в период принятия диагноза ребенка, помогала своей добротой и верой надеяться на чудо.
Я посвящаю эту книгу всем пациентам с муковисцидозом и другими неизлечимыми заболеваниями. Они — борцы за каждый вдох и выдох, за каждую секунду жизни.
Я посвящаю эту книгу матерям особенных детей, да простят меня мужчины. Я никогда не была отцом и не переживала того, что чувствуют папы «особенных». Хотя, возможно, им будет интересно прочесть мои мысли.
Я посвящаю эту книгу женщинам, которые родили детей-инвалидов и не справились с ответственностью, отказались от этой, как многие считают, непосильной ноши. Я их не понимаю, но не в праве судить.
Я посвящаю эту книгу больным муковисцидозом и другими неизлечимыми заболеваниями, кого с нами больше нет. Они боролись за жизнь, но коварный противник оказался сильнее. Вечная им память.
Я посвящаю эту книгу родителям пациентов, которых забрали болезни. Обнимаю всем сердцем и разделяю их скорбь.
Я посвящаю эту книгу учёным, которые разрабатывают формулы и создают препараты для исправления генетических поломок, лечения онкологии и других жизнеугрожающих заболеваний. На них в ожидании чуда смотрят пациентские сообщества.
Я посвящаю эту книгу врачам и медицинским сёстрам. Благородный труд и человечность людей в белых халатах не дают погаснуть огоньку материнской надежды.
Я посвящаю эту книгу руководителям и сотрудникам благотворительных фондов, волонтёрам и всем неравнодушным к человеческой беде. Их терпимость, доброта и посильный вклад в благое дело спасают самых безнадёжных.
Я посвящаю эту книгу диванным критикам, раздающим советы: «Не продлевайте муки детей! Дайте этим несчастным спокойно умереть!». Но, к сожалению, они вряд ли её прочтут…
Случаются и в жизни чудеса,
И добрые волшебники приходят.
Кончается когда-нибудь гроза,
И радуга на небесах восходит.
Яромила Солнце
30.09.2016
— Свобода! — ликовала моя душа.
Я мчалась по Загородному шоссе, как по взлётной полосе.
В сумке лежал новенький паспорт, в животе порхали гигантские махаоны, в крови кипел адреналин. С заветным документом я неслась в новую жизнь. Мой старый был настолько потрёпан, что в МФЦ его уже не принимали, а в последний раз и вовсе пригрозили штрафом за порчу.
Теперь всё идеально.
Новая фотография. Здесь мне уже не двадцать пять, а тридцать пять, и я не блондинка, а брюнетка.
Новый адрес на странице с пропиской. Все предыдущие места жительства — в прошлом.
Новое семейное положение. Вернее, его отсутствие. Чистый лист.
Много раз приходилось краснеть и объясняться, мол, штамп-то есть, а мужа давно нет, и предъявлять свидетельство о его смерти.
Неловко, даже как-то стыдно…
Теперь точно всё.
— Девочки, я свободна! — строчила на ходу сообщение подружкам в чат и замерла, подняв глаза на лобовое стекло. Успела лишь рот открыть.
Боже…
Громадной аркой впереди раскинулась радуга. Яркая, сочная, нарисованная свежей густой акварелью. Непрерывный поток машин въезжал в семицветный портал и исчезал за горизонтом. Поспешила включить камеру, чтобы заснять чудо и отправить сообщение подругам, на секунду замешкалась в телефоне и…
Удар, лязг, треск, скрежет железа о железо. Рикошет. Ещё удар, и мой новенький седан развернуло поперёк дороги. Жёсткая посадка. Пар повалил из-под капота, стекло растрескалось. Подушки безопасности почему-то не сработали…
В голове помутнело, ноги отяжелели. Я сидела парализованная шоком и боялась смотреть по сторонам. А зрелище ужасало.
На полном ходу мой хёнде въехал во впереди стоящую машину и отлетел к боковой. Я сотворила ужасную аварию! Ворона, идиотка, дура!
Из разбитых машин повыходили водители. Возмущённо разглядывали свои покорёженные жестянки, качали головами и показывали в мою сторону.
Неравнодушный мужчина остановился у обочины, подошёл и молча подал мне через опущенное стекло бутылку с водой. Вытянув шею, заглянул в салон, увидел мой сороканедельный живот и закричал в толпу:
— Скорую, срочно! Она беременная!
— Что у тебя там?! — Золото, брильянты!
цитата из к/ф «Бриллиантовая рука»
В том, что родится дочь, не сомневалась ни секунды. Её хотели и ждали все.
У меня уже был сын от первого брака, у мужа — двое. Он даже мысли не допускал, что у нас родится кто-то кроме девочки. Так же как мой первый муж когда-то и думать не желал, что у нас родится кто-то кроме мальчика. Каждый из них мечтал о своём, а я «сбывала» их мечты. Да и сама привыкла рассчитывать на максимум и срывать только джекпот. Давно решила — второй родится дочка. И точка.
Всё получилось, как загадала.
На очередном скрининге врач озвучила: «пол женский».
Цель поставлена и достигнута — done2
Я лежала на кушетке, улыбалась и представляла нашу принцессу: карие глаза, весёлые конопушки и непременно рыжие волосы. Нет, даже не рыжие, а золотые. По-другому и быть не могло — у её отца светлая веснушчатая кожа и львиная грива, отливающая медью. И сыновья его золотые. «Антошки, Антошки, пойдём копать картошку». Я и сама в детстве походила на Пеппи и ревела, разглядывая в зеркале свой в весенних пятнышках нос. Никуда не денешься — генетика. Ге-не-ти-ка.
Какое имя можно было подарить этой девочке? Ничего более подходящего, чем Злата, не приходило на ум. С древнегреческого «хриса» — «золотая», «золотко», «золото». Черты характера владелицы этого имени впечатляли: не по-детски серьёзная, правдивая, рассудительная. Уважает себя и окружающих, не боится косых взглядов и равнодушна к мнению толпы. Однозначно, у нас будет Злата!
Мудрая мама покачала головой и отрезвила:
— Сложное выбрала имя. Говорят, как ребёнка наречёшь, так и обречёшь. Может, лучше Машенькой, в честь бабушки?
— Нет-нет-нет. Будет так, как решила. Не обсуждается. Я редко слушала маму, а она так часто оказывалась права. Ведь просила же не смотреть в телефон за рулём и следить за дорогой. А я не слушала…
— Что ж вы так неосторожно, женщина? Внимательнее надо быть, — сокрушался фельдшер, накладывая на моё плечо манжету тонометра. — На таком сроке уже на пассажирском ездят. Хорошо, что подушки не сработали, а то раздавило бы ваш живот. Обменная карта с собой?
Спустя четыре месяца с этим же фельдшером снова помчим с мигалками, только уже не в роддом.
Приёмное отделение. Палата. Родзал.
— Как назовёте? — акушер по привычке отвлекал разговорами от зверских схваток.
— З-з-златой, — стуча зубами от страха и боли, проныла я. — Золотая должна быть, рыжая, как папа. У них в семье все р-р-рыжие. Мммм… мамочка, как же б-больно…
— Нет, не будет золотая, — констатировал врач откуда-то между моих ног. — Голова пошла. Черноволосая.
— Будет… иыыыыы, — стиснув зубы и тужась из последних сил, упрямо выдавила я из себя и почувствовала, как что-то мокрое и горячее выскользнуло на кушетку. Уставшее от боли тело наполнилось лёгкостью и свободой.
Лязг инструментов. Крик, похожий на писк котёнка. Голос неонатолога:
— Первое октября. Один час сорок пять минут. Три килограмма триста грамм. Пятьдесят два сантиметра. Девочка.
Я услышала крик. Первый крик своего ребёнка! С Павликом всё прошло по-другому. Не знаю, кричал ли он вообще…
Лёжа под капельницей с малышкой на груди, я повернулась к прикроватной тумбочке и потянулась к телефону. Не достала. Позвала медсестру. Сорок восемь пропущенных ругались: «Ответь!». Трубку сняли после первого гудка.
— Мама, мамочка! Ну всё, у нас родилась Злата!
Три часа фантастического сна. Каталка. Лифт.
Палата. Пелёнки. Первое молоко.
День первый. Второй. Третий.
— Давно у нас не рождались такие здоровые дети, — удивлённо поджал губы доктор, обследуя малышку на аппарате УЗИ в день выписки. В его глазах азартно сверкали огоньки-бриллианты. Врач искренне ликовал.
Меня захлестнула лавина гордости.
У всех родившихся в этот день младенцев выявили какие-то патологии: у одной малышки зашкаливал билирубин и ей понадобилось переливание крови, у второй в голове скопилась жидкость, у третьего обнаружили что-то непонятное с почками, четвёртая родилась недоношенной, и их с мамочкой не отпускали домой, пока там на радостях «гудел» молодой папаша.
А моя была абсолютно здорова.
У Павлика проблемы начались с самого рождения и продолжаются до сих пор: обвитие пуповиной, гипоксия3, синдром дефицита внимания и гиперактивность, плохая память, трудности с учёбой. А Злата родилась идеально здоровой. Никогда прежде я так не восхищалась своим ребёнком.
За дочь меня распирало от гордости. Хотелось открыть окно и прокричать об этом всему миру. Жаль, октябрь. Было прохладно. Знала ли я тогда, что гордыня — самый страшный смертный грех, и наказывают за него изгнанием из Рая? Не знала. Несмотря на свежие швы, адский лактостаз4 и разбитый автомобиль, я задыхалась от счастья.
Выписка. Цветы. Объятия.
Умиление. Поздравления. Фотосъёмка.
Двухметровый папа бережно держал малышку огромными ладонями-колыбелями, разглядывал своё сокровище и ронял слёзы. Как он ждал эту девочку.
Семилетний Павлик отогнул кружева одеялка и, стоя на цыпочках, заглянул в сморщенное красное личико.
— Мам, как ты сказала её назовёшь? Кажется, что-то блестящее. Золотинка?
Рассыпалась соль — к чему примета?
09.11.2016
— Алло, Ирина Викторовна?
— Д-да, я…
— Врач Широкина, медико-генетическая экспертиза. Ваш ребёнок находится в группе риска по муковисцидозу.
— Муко… Что-о? — не сдержала раздражения в трубку.
— Муковисцидоз, — терпеливо повторила собеседница. — Генетическое заболевание. Вам нужно приехать к нам завтра и сделать потовый тест5
— Какой ещё тест? Хорошо, будем…
— Швыряю трубку, перевожу взгляд на сладко спящую Золотинку и на ватных ногах-подушках спускаюсь в кухню. В груди тревожной птахой бъётся сердце.
— Какой муко…, чёрт его дери, …цидоз? Да идите вы все!
Вспоминаю, что слышала это некрасивое сложное слово однажды по телевизору. Резануло слух, и сразу забыла. Тогда показали плачущую маму с бледным худеньким мальчиком на руках, объявили срочный сбор на дорогостоящее лекарство, и я перевела несколько сотен. Мне всегда казалось, что мои небольшие деньги могут сыграть большую роль и спасти кому-то жизнь. А ещё была уверена, что такая беда никогда меня не коснётся.
Дрожащими руками ввожу в поисковик непонятный термин, по диагонали пробегаю глазами по строчкам и, зависнув, сажусь мимо стула.
Матерь Божья…
Не может быть. Этого просто не может быть. Со мной ничего подобного не должно произойти. Руки вновь потянулись к всезнающему помощнику:
Чёрт. Чёрт. Чёрт!!!
Смотрю на время. Сколько она уже спит? Больше трёх часов. Перескакивая по две ступени сразу, вбегаю на второй этаж и распахиваю в детской шторы. Спит. Не дожидаясь, когда откроет глаза, тормошу и распеленовываю свою сонную красавицу.
Грустное осеннее солнце рентгеном просветило крошечное тельце. Присмотрелась и ахнула… Гигантский живот исчерчен голограммой капиллярной сетки. Непропорционально выглядят тонюсенькие ручки и ножки. Бледная кожа поражает прозрачностью.
Поднесла к носу подгузник. Фууу!
Куда я смотрела? Ослепла от счастья.
Так, что ещё? Облизываю пересохшие губы, зажмуриваюсь и целую малышку в лоб.
Жизнь мгновением проносится в голове. Счастливые кадры, которые минуту назад надёжно хранились в памяти, в секунду истлевают и развеиваются пеплом. Всё, что раньше казалось страшным и непоправимым, вмиг становится глупым и ничтожным. Горько-солёная.
Судорожно целую щёки, руки, ноги, животик, облизываю ладошки и пяточки. Злата вся нечеловечески солёная. Всё понятно без всякой потовой пробы. Тревожная птаха в агонии бьётся в груди и рвётся на волю, подбираясь к горлу. Позже я прочту где-то притчу: «В старину считалось, что солёный ребёнок наказан сатаной и должен умереть…»
— Мама, мамочка! — захлёбываясь слезами и задыхаясь в трубку, сбивчиво передаю разговор с генетиком.
Слова поддержки, сказанные человеком, подарившим мне жизнь, навсегда станут мантрой-заклинанием:
— У нашей Златы обязательно всё будет хорошо. Вот увидишь. Человеческий фактор никто не отменял.
Ночь душит, давит бетонной плитой. Только бы дождаться утра и не свихнуться от безысходности…
10.11.2016
Генетическая лаборатория встретила тишиной обшарпанного коридора и любопытными взглядами парочки с беременяшкой. Ребята ждали своей очереди, обнимались и перешёптывались. Мысленно пожелала их будущему малышу здоровья. Хотя, признаюсь, далось мне это непросто.
