Читаем Deaf-Blind Reality онлайн бесплатно
Перевод этой книги подготовлен сообществом "Книжный импорт".
Каждые несколько дней в нём выходят любительские переводы новых зарубежных книг в жанре non-fiction, которые скорее всего никогда не будут официально изданы в России.
Все переводы распространяются бесплатно и в ознакомительных целях среди подписчиков сообщества.
Подпишитесь на нас в Telegram: https://t.me/importknig
СкоттМ. Стоффел«Реальность глухонемых. Жизнь»
Оглавление
Введение
Как следует из названия, эта книга посвящена реальности слепоглухоты. Цель этой книги не в том, чтобы рассказать удивительные или вдохновляющие истории о людях с ограниченными возможностями, а в том, чтобы показать, какова на самом деле жизнь людей с сочетанием потери зрения и слуха (а в некоторых случаях и с дополнительными нарушениями).
Большинство историй о людях с ограниченными возможностями написаны для того, чтобы вдохновить. Приходите и посмотрите, как удивительный человек с ограниченными возможностями преодолевает все трудности! Хотя в вдохновляющих историях нет ничего плохого, они редко дают истинное и полное представление о том, с чем людям с ограниченными возможностями приходится сталкиваться ежедневно. Вдохновляющие истории, как правило, посвящены каким-то достижениям, например спортивным или академическим, но не рассказывают о менее захватывающих трудностях человека. Как наш "удивительный" слепоглухой человек общается со слышащими людьми на семейном собрании? Как он ходит в магазин за продуктами? Что происходит в ее голове, когда она входит в класс, полный сверстников без инвалидности? Это не те вопросы, на которые вы, скорее всего, найдете ответы, читая эту невероятную историю успеха. Однако слепоглухонемой человек хотел бы, чтобы другие его понимали.
В современном обществе также распространено заблуждение, что если человек с ограниченными возможностями достигает какой-то цели, например получает высшее образование или побеждает в спортивных соревнованиях, то инвалидность исчезает, и жизнь становится "нормальной" для человека с ограниченными возможностями. Вероятно, это результат фильмов и литературы, в которых главный герой-инвалид достигает цели в конце истории, что позволяет зрителям считать, что проблемы были "побеждены" раз и навсегда. К сожалению, реальная жизнь слепоглухих людей не так проста.
Большинство людей действительно не понимают, какова жизнь слепоглухих, и не могут соотнести себя с тем, через что слепоглухие проходят. Именно по этой причине я решил создать эту книгу. Но я не хотел просто читать миру лекцию о своих взглядах на слепоглухоту; скорее, я хотел проиллюстрировать реальный мир слепоглухих людей через реальный жизненный опыт многих слепоглухих людей. При этом я не пытался рассказать о необычных историях монументальных достижений. Вместо этого в книге рассматриваются все те невыразительные, но в целом пугающие проблемы, которые никогда не попадают в удивительные истории, хотя и имеют большую важность, поскольку относятся к повседневной жизни.
Вместо того чтобы заставлять каждого автора рассказывать историю своей жизни, я разделила книгу на отдельные темы и попросила авторов ответить на вопросы, связанные с каждой из них. Таким образом, каждая глава книги посвящена отдельной теме, например, раннему школьному образованию, образованию для взрослых, карьере и основам повседневной жизни. В первых главах присутствует определенная хронология, но книга не стремится рассказать историю жизни человека от начала до конца. В большинстве глав присутствует модульность, поэтому можно сразу перейти к главе, посвященной интересующей вас теме, без необходимости читать все предыдущие главы.
Я попросил авторов поделиться своим реальным опытом по каждой теме, а не просто изложить свое мнение. Я предоставил вопросы в электронном виде и позволил каждому человеку потратить столько времени, сколько было необходимо для написания ответов. Некоторые писали собственные статьи, другие просто отвечали на вопросы, а я переделывал их ответы в статьи. Мне часто приходилось запрашивать дополнительную информацию, и я позволял участникам вычитывать отредактированные статьи на предмет точности. Как можно себе представить, это был очень утомительный процесс, занявший более трех лет. Признаюсь, бывали моменты, когда мне хотелось бросить все и просто написать книгу, основанную на собственных взглядах.
Но я понял, что необходимо, чтобы несколько слепоглухих людей обсудили свой опыт, поскольку никто из нас не похож друг на друга. Одно лишь мое мнение создаст неверное представление о слепоглухих людях в целом. Именно благодаря реальному опыту всех двенадцати участников этой книги человек, не являющийся слепоглухим, может получить представление о неясной реальности слепоглухоты. Вы сможете заглянуть прямо в сознание этих людей и узнать, что они думают и чувствуют в различных реальных ситуациях. Возможно, вам покажется, что определенная реакция, описанная в одной из глав, "неправильная" или "раздутая из мухи слона", но помните, что это реальные мысли и чувства слепоглухих людей. Если вы действительно хотите лучше понять слепоглухих людей, вы должны отбросить свои мнения и сосредоточиться на том, что есть на самом деле.
Обратите внимание, что не все авторы решили затронуть все темы.
Одна глава посвящена теме кохлеарных имплантов. Это несколько спорный вопрос, поэтому я опросил людей как с имплантами, так и без них, чтобы узнать обе точки зрения. Люди с имплантами рассказывают о своем опыте использования этих устройств и о том, как они повлияли на их жизнь, а люди без имплантов рассказывают о причинах, по которым они предпочитают их не устанавливать. Существует множество других адаптивных приспособлений для слепоглухих, но ни одно из них не оказало такого глубокого влияния на жизнь, как импланты для некоторых людей. Другие адаптивные приспособления обсуждаются в различных разделах книги по мере необходимости.
Кто должен прочитать эту книгу? Если вы родитель или родственник слепоглухого ребенка или взрослого, если вы учитель, социальный работник, работодатель, коллега, поставщик услуг, сосед или любой человек, который контактирует со слепоглухим, вы найдете в этой книге неоценимую информацию о том, как эффективно взаимодействовать со слепоглухими людьми в вашей жизни и понимать их. Вы узнаете, что работает лучше всего, а что нет, а также какие действия могут нанести психологический вред. И вы поймете, что слепоглухие люди - это тоже люди и часть этого мира, а не вечные мечтатели, затерянные в своем собственном мире.
Подлинное понимание - это то, с чем слепоглухие люди редко сталкиваются в обществе, в котором зрение и звук имеют первостепенное значение. Но если человек готов уделить время рассказам и обсуждениям, представленным здесь, то, возможно, он все же найдет осколок той драгоценной вещи, которая заключается в том, чтобы быть понятым и принятым.
Когда я начинал этот проект, я набрал добровольцев из числа слепоглухих членов интернет-справочника, к которому я присоединился. Люди обсуждали вопросы, подобные тем, что описаны в этой книге, и кто-то заметил, что книга со всей этой информацией была бы отличным способом просветить общественность о слепоглухих людях. Поскольку я был писателем, я предложил сделать это. Работа началась быстро, но вскоре застопорилась. Несколько первоначальных участников отказались от участия в проекте, и мне пришлось искать новых. В поисках новых участников мне пришлось прочесать весь слепоглухой мир. Мне нужна была дюжина людей с разной степенью инвалидности и разным опытом. В конце концов, поиск всех этих людей и создание этой книги стоили потраченного времени и усилий.
Ниже приводится краткая информация о каждом участнике.
Анджела К. Орландо, 35 лет
Кент, Огайо
Первая подсказка о том, что что-то не так, появилась, когда мне было шесть лет и я пошел в первый класс. Мой старший брат, Тони, учился в шестом классе той же школы. Он учился в очень трудном классе. Однажды Тони попал карандашом в глаз. Он оправился от травмы, но во время тестирования ему поставили диагноз "пигментный ретинит" (ПР). Поскольку это заболевание часто является следствием генетических нарушений, оно послужило предупреждением о том, что мне предстоит пережить в будущем.
Это было первое свидетельство того, что в нашей семье что-то не так. Врачи изучили и мою историю болезни. В то время у меня было зрение 20/40, и я носила очки. В Кливлендской клинике мне пришлось пройти через множество страшных зрительных тестов. Поле зрения было нормальным. Врачи сказали, что я могу быть носителем РП, и на этом все закончилось на долгие годы.
Оглядываясь назад, я вижу еще один предупреждающий знак: Уже в юном возрасте я страдал от ночной слепоты (симптом РП). Я не любил играть в прятки по ночам с друзьями. Я не могла видеть в кинотеатре после того, как гасили свет. Я терялась ночью во время походов девочек-скаутов. Но в то время никто этого не понимал, даже я; я просто полагала, что все люди такие же.
Мои проблемы начались, когда мне было тринадцать лет. Впервые я заметил шум в ушах за несколько месяцев до того, как мне поставили диагноз "потеря слуха". [Тиннитус - это заболевание, при котором клетки уха постепенно отмирают, в результате чего человек слышит странные звуки, которые не являются реальными. Он наиболее заметен, когда вокруг тихо]. Меня сбивали с толку вертолеты, которые, как мне казалось, пролетали над нашим домом по ночам. Я не знал, что только я один слышу этот "шум".
Примерно в это время мои родители заметили, что я не так отзывчив, когда они со мной разговаривали. Сначала они думали, что я просто "подросток" и не слушаю. Но по мере того как это продолжалось, они начали опасаться, что у меня могут быть проблемы со слухом.
Диагноз мне поставил аудиолог в нашей местной больнице. После длительной проверки слуха он сказал нам, что у меня легкая или умеренная нейросенсорная тугоухость на оба уха. Этот аудиолог считал, что проблема не усугубится и что мне помогут слуховые аппараты. Но чтобы получить второе мнение, меня отправили к специалисту по слуху. Они провели целый день тестирования. Было очень страшно. Я все еще была подключена к аппарату, который показывал изображение моего внутреннего уха, когда врач сообщил моей маме, что у меня синдром Ашера. Она разрыдалась прямо у меня на глазах. Медсестра попыталась закрыть мне глаза, но было уже слишком поздно. И тогда моя жизнь, казалось, развалилась на части.
Сегодня мы знаем, что синдром Ашера был ошибочным диагнозом. Но это не меняет чувств и последствий того, что мне пришлось пережить. Теперь врачи считают, что у нас с братом митохондриальная цитопатия или недавно открытое генетическое заболевание под названием PHARC.
Я полностью потерял зрение, слышу некоторые звуки с помощью кохлеарных имплантов и вынужден справляться с рядом физических проблем.
Кэрол О'Коннор, 52 года
Манчестер, Англия
В детстве у меня было нормальное зрение и идеальный слух до четырех лет. В 1960-х годах я ходил в детский сад в своем первом доме, который находился в Майлз Платтинг в Манчестере. Моя воспитательница сказала маме и папе, что заметила, как у меня втянулся глаз. Маму и папу это обеспокоило, и они отвели меня к моему первому врачу. Он направил меня на обследование в Манчестерскую королевскую глазную больницу. После обследования он сказал моим родителям, что у меня косоглазие на левом глазу, и отправил меня в больницу, чтобы выправить его.
После этого я продолжал жить как обычно в своей детской.
Когда я стал старше, я уже не играл так, как другие дети моего возраста. Я любил играть на своем трехколесном велосипеде на нашей улице, но никогда не заезжал далеко. Я не знаю точно, когда люди поняли, что у меня проблемы со зрением, но, вероятно, это был первый признак.
Когда мне исполнилось девять лет, мама, папа, моя младшая сестра, которой тогда было около двух лет, другая сестра и три брата переехали в дом с тремя спальнями в Ньютон-Хит, Манчестер. Там я начал учиться в новой школе, и у меня совсем не было слуха. Когда учительница, мисс Прескотт, читала нам сказки в углу класса, я ее не слышала. Она заметила это и заставила меня сесть в передней части класса, что было лучше. Когда мы смотрели телевизор в классе, мне приходилось сидеть впереди.
Однажды на игровой площадке я почувствовал головокружение и недомогание. Учительница забеспокоилась и связалась с моими родителями. Меня снова отправили к врачу, а затем направили в клинику уха, носа и горла (ЛОР). Там мне сделали анализы левого уха, а затем сказали, что мне нужно лечь в больницу для операции на ухе. Но операцию отменили, так как не смогли найти ничего страшного. Вот так.
Спустя годы у меня была перфорация барабанной перепонки. Тогда мои проблемы со слухом действительно ухудшились.
Когда мне было двенадцать лет, у меня был урок английского, и учительница рисовала на доске. Мне было очень смешно и тошно в животе. Вдруг я почувствовала ужасную острую боль в левом глазу. О, это было ужасно. Я заплакал, а учительница подбежала и закричала: "Боже мой! У тебя весь глаз налился кровью!" Дети в классе замолчали и забеспокоились. Учительница срочно отвела меня в медпункт. Медсестра позвонила моим родителям, и на следующий день меня срочно доставили в Манчестерскую королевскую глазную больницу.
Мне сделали операцию, но спасти отслоившуюся сетчатку не удалось. Я потерял большую часть зрения и вернулся в школу только через шесть месяцев. Моя школьная жизнь изменилась. Я не мог играть ни в нетбол, ни в раундерс [игра, похожая на бейсбол], ни в плавание, ни в хоккей. Я стал очень подавленным и замкнутым.
