Читаем Без суда и совести онлайн бесплатно

Ирина открыла глаза ровно в шесть. Как всегда, сработал внутренний таймер, подчинивший ее жизнь строгому графику десять лет назад, когда Феденьке поставили окончательный диагноз. Как бы она ни хотела выспаться, как бы ни мечтала хоть ненадолго отключиться от жесткого ежедневного расписания, сделать это не получалось даже тогда, когда она оставалась одна.

Случалось такое, конечно, нечасто и ненадолго, когда Федя уезжал в санаторий. Ему подходили только частные, узкоспециализированные санатории, предоставляющие не только отличные условия проживания, но и специалистов нужного профиля, которые могли бы справиться с таким тяжелым случаем, как у Феди. Стоили они очень дорого, и хотя Оля помогала и безропотно оплачивала двухнедельный курс пребывания, задержаться там на все четырнадцать дней у Феди не получалось ни разу.

В первый раз он устроил истерику, которая закончилась только с появлением Ирины, спустя семь дней, хорошо еще, что санаторий находился в Подмосковье и она смогла приехать сразу, как только ей позвонили: они не могут с Федей справиться. После этого пару лет Ирина слышать не хотела ни о каких санаториях и решилась только в прошлом году, когда поняла, что вот-вот рухнет, рассыплется на десятки маленьких Ирин и уже никогда-никогда не сможет собрать себя обратно.

Когда она, испугавшись, рассказала об этом Оле, та отреагировала молниеносно и четко: за три дня нашла санаторий в Ессентуках, подходивший Феде по профилю, организовала отправку сестры с племянником туда на частном самолете, потому что загрузить Федю в обычный рейсовый лайнер – это задача невыполнимая, после чего десять дней Ирина ощущала себя в раю. Федей занимались специалисты, а она практически целый день проводила в одиночестве и блаженной тишине своего отдельного номера.

Вот только через десять дней у Феди случился срыв, и успокоился он лишь после того, как очутился в своей комнате их панельной хрущевки, в которую они вернулись в рекордно короткий срок, благодаря Оле и финансовым возможностям ее мужа. Да, Ирине очень повезло, что ее сестра замужем за очень состоятельным человеком. Это делало ежедневную жизнь чуть менее невыносимой.

По правде говоря, с голоду они с Федей не умирали только благодаря деньгам сестры. На пособие по инвалидности не получалось прожить, а работать Ирина не могла, потому что оставить Федю одного дома решительно невозможно. Сестра хотела и квартиру им поменять, уж больно убогой была их двухкомнатная хрущевка в потрескавшейся панельке, однако относительное спокойствие Феде удавалось соблюдать только в пределах своей комнаты, а потому о смене места жительства и речи идти не могло.

Больше всего на свете Ирина боялась, что их дом попадет в программу реновации и будет снесен. То, на что надеялись остальные соседи, вселяло в нее ужас. Но пока этого не случилось, в санаторий они больше не ездили, превратив ежедневное расписание в устойчивую рутину, позволяющую свести Федины приступы к минимуму.

Итак, обычно Ирина вставала в шесть, чтобы до пробуждения сына принять душ, выпить кофе и приготовить немудреный завтрак. Затем следовала вторая чашка кофе, которую она пила, максимально растягивая удовольствие от стоящей в доме тишины, которая нарушится сразу же, как Федя проснется.

Классическое утро тринадцатилетнего мальчика-аутиста, вдобавок к РАС страдающего еще и от последствий ДЦП, строилось по жесткому ритуалу. Предсказуемость была критически важна Феде для снижения тревожности. Любые отклонения от рутины могут спровоцировать стресс или поведенческий срыв.

Федя просыпался всегда в одно и то же время. Встроенный в его голову будильник срабатывал в шесть сорок пять каждое утро, вне зависимости от дня недели. В это время самой важной являлась первая сенсорная защита. Шторы по всей квартире должны еще оставаться задернутыми, свет приглушенным, разговоры, в том случае, если Ирине вдруг требовалось с кем-то поговорить по телефону, только шепотом. Громкие звуки – звонок телефона или лай собаки во дворе – вызывали моментальную панику.

Пятнадцать минут проснувшийся Федя просто лежал в кровати, глядя в потолок. Ровно в семь Ирина входила в комнату, мягко касалась его плеча и подносила к глазам карточку, на которой было написано «Пора вставать». После этого сын садился в кровати, и она могла переместить его в коляску, чтобы отвезти в ванную комнату.

Четкая последовательность действий была доведена с годами до автоматизма. Сначала умывание, затем чистка зубов, душ, после него переодевание. Любое изменение порядка вызывало тревогу. Для гигиенических процедур использовались адаптивные приспособления: зубная щетка с утолщенной ручкой из-за нарушений тонкой моторики, нескользящий коврик, специальное кресло для купания.

Температура воды проверялась градусником. Если она оказывалась хотя бы на полградуса выше или ниже строго определенной, Федя отказывался мыться. Ирина тихо, но твердо проговаривала каждый шаг. «Сейчас намочим руки». «Берем зубную щетку», – говорила она, не забывая делать короткий промежуток между словами и действиями, чтобы мозг Феди успел переработать полученную информацию.

Время с семи пятнадцати до половины восьмого они посвящали одеванию. Федя носил одежду без пуговиц и тугих резинок. Предпочтение отдавалось мягким трикотажным вещам с широкой горловиной. Цвета и фактуры использовались только привычные, любые новые ткани и необычные расцветки тут же вызывали отторжение.

При одевании тоже шли в ход специальные карточки, на которых были изображены штаны, футболки, носки. Федя одевался сам. Из-за нарушений моторики процесс этот был небыстрым, но Ирина никогда не торопила сына, в особо сложных местах мягко приходя на помощь.

В половине восьмого наступало время завтрака, на который отводилось строго пятнадцать минут. Завтрак многие годы был одинаковым: овсянка, банан, чай. Любые новые продукты или изменение температуры еды приводило к отказу от пищи. Посуду Ирина использовала небьющуюся и с нескользящим основанием, ложку – с изогнутой ручкой. Ел Федя, разумеется, тоже в своей комнате, за специальным небольшим столиком, стоящим в тихом углу. Одну штору при этом можно было сдвинуть, телевизор ни в коем случае не включать. Пока сын ел, Ирина должна была обязательно сидеть рядом, но избегая зрительного контакта.

Еще пятнадцать минут отводились на подготовку к урокам. Да, Федя учился онлайн, и его письменный стол требовалось подготовить к занятиям, проследив за четким соблюдением нужного порядка предметов, отсутствием лишних стимулов, а также наличием карточек с названием уроков. Сегодня, к примеру, это были математика, рисование, а после перерыва и информатика. Любимый Федин предмет, кстати.

В восемь утра наступало время переходного ритуала. Перед тем как связаться с учителем, Федя либо просматривал на своем компьютере видео с движущимися поездами, либо перебирал бусины в специальной коробке, либо по кругу слушал одну и ту же песню. Ирина сидела рядом, монотонно повторяя: «уроки – перерыв – уроки – обед – прогулка».

Если все складывалось хорошо, то в восемь пятнадцать начинался первый урок онлайн. Сбои происходили частенько. Федя мог застрять на одном из этапов утренней рутины, например, отказываться надевать носки из-за их «неправильной» текстуры. В такой ситуации он нуждался в дополнительном времени, ему следовало предложить другие носки, но не давить.

Еще одной проблемой регулярно становилась сенсорная перегрузка. Лай собаки мог сбить весь настрой на уроки, в худшем же случае Федя впадал в аутоагрессию, начинал кричать и бить себя по голове. Иногда при этом помогал таймер: песочные часы, которые показывали, сколько времени осталось на данный этап.

Если уроки начинались вовремя, то у Ирины появлялось время на приготовление обеда, мытье посуды, нехитрую уборку, которую предстояло сделать без пылесоса, чтобы звук не отвлекал сына от занятий. Продукты она заказывала через доставку, спасибо Ольге и деньгам ее мужа.

Обед тоже превращался в четко прописанный ритуал, после которого они с Федей отправлялись на часовую прогулку в расположенный рядом парк. Гулять полагалось в любую погоду, поэтому Ирина толкала коляску с сыном и под дождем, и под снегом, и под палящим солнцем. Даже если у нее или у Феди случалась температура, отменять прогулку нельзя. Запертый после обеда в четырех стенах мальчик начинал метаться по квартире и кричать.

Зато после прогулки наступало блаженное время, которое Федя проводил за компьютером. Ирина не понимала, чем именно он занимается, но с половины пятого до восьми часов вечера в квартире стояла оглушительная тишина, нарушаемая лишь стуком клавиш. В это время Ирина могла приготовить ужин, посмотреть любимый сериал, поговорить по телефону с сестрой и мамой.

Отвлекать сына от его занятий было нельзя. Немедленно следовал приступ. Единственный человек, который в такие минуты допускался в Федину комнату, был сын Ольги. Просто племянник говорил с Федей на одном языке. Именно он покупал Феде какие-то компьютерные приблуды, обсуждал новости IT-сферы и вообще поддерживал тот минимальный диалог, на который Федя был способен.

Правда, приходил племянник нечасто, раз в пять-семь дней. Визиты эти, несмотря на то, что не были регулярными и выбивались из рутинного графика, никогда не вызывали у Феди приступа. Сын с радостью общался со своим двоюродным братом. И в такие минуты Ирине иногда даже казалось, что ее мальчик почти нормальный. А для нее самой эти часы становились единственным временем, когда она могла хотя бы немного расслабиться.

Феде было четыре года, когда его диагноз получил официальное подтверждение, хотя сестра Оля, будучи врачом-психиатром, впервые употребила слово «аутизм», когда мальчику еще и трех лет не исполнилось. И это вдобавок к ДЦП из-за неудачных родов. Оля первой заметила признаки нарушения развития у племянника. В восемь месяцев Федя никак не реагировал на свое имя и не вступал в зрительный контакт, к году не тыкал пальчиком в предметы из-за отсутствия указательного жеста, к полутора годам наотрез отказывался от любых попыток диалога, не понимал обращенную к нему речь. К двум годам ничего не повторял за взрослыми и использовал всего несколько слов, среди которых не было главного слова – «мама».

Дети в песочнице не вызывали у него ни малейшего интереса, он мог часами сидеть на полу, смотря в одну точку и раскачиваясь, и лишь периодически нелепо взмахивал руками. Уже тогда любые громкие звуки, яркий свет и прикосновения вызывали у него резкое отвращение из-за высокой сенсорной чувствительности.

В общем, Оля забила тревогу, настояв на том, чтобы показать Федю психиатру, неврологу, психологу, дефектологу и логопеду. Начались бесконечные обследования: электроэнцефалограмма, МРТ головного мозга, анализы крови, оценка слуха и зрения. В первую очередь врачи стремились исключить соматические причины для странного поведения мальчика. Ирина злилась, списывая все Федины странности на ДЦП, из-за которого он был прикован к инвалидной коляске.

Когда окончательный вердикт врачей был озвучен и Феде поставили диагноз РАС – расстройство аутистического спектра, она прошла все положенные эмоциональные этапы, как и тысячи других матерей до нее. Вначале она испытала шок и растерянность. Она тогда просто села на пол в кухне и рыдала часа четыре, не меньше, обхватив себя руками и раскачиваясь, как Федя.

Затем последовали отрицание и гнев. Ирина отказывалась признавать диагноз, испытывала злость на бывшего мужа, бросившего ее, когда сыну не было и полугода, а также обиду на судьбу, подбросившую ей такое испытание. «Почему это случилось именно со мной?» – не раз и не два спрашивала она у Ольги. И сестра спокойно и безропотно объясняла, что никто не виноват, что аутизм возникает в результате сложного взаимодействия генетических и средовых факторов, что для каждого ребенка комбинация этих факторов индивидуальна, поэтому невозможно однозначно предсказать развитие РАС.

Потом, как и положено, Ирина впала в печаль, ставшую хронической. По мере осознания особенностей своего ребенка она все сильнее проваливалась в депрессию, которую не могла себе позволить из-за постоянной зависимости от потребностей растущего сына. Отсутствие видимых положительных изменений все сильнее вызывало чувство безысходности. Ирина чувствовала себя полностью истощенной, как эмоционально, так и физически, и в этот период Ольга отвела к психиатру уже ее.

После курса медикаментозного лечения наступило облегчение, а вместе с ним принятие и адаптация. Ирина вместе со специалистами, которых находила и оплачивала Ольга, начала выстраивать необходимую стратегию поддержки своего ребенка. Да, Федя – особенный, но тем важнее научиться жить в новых реалиях, не теряя надежды, но и не ожидая «волшебного» излечения.

От болезни Феди не существовало волшебной таблетки. По мере его взросления Ирина по-прежнему ощущала стыд и социальную изоляцию, стесняясь повышенного внимания людей на улицах, испытывала страх за Федино будущее, в котором по какой-то причине рано или поздно не станет ее самой, и чувство вины за то, что привела сына в столь недружелюбный для него мир.

При этом, несмотря на все трудности, она сохраняла глубокую любовь к сыну. Федя тоже любил ее, искренне и бескорыстно, и его любовь становилась для Ирины источником силы. Она черпала радость в маленьких победах, таких, например, как использование горшка, увеличение словарного запаса, увлеченность компьютерами и успехи в обучении. Разумеется, индивидуальном.

Чем старше становился Федя, тем больших физических усилий требовал уход за ним. Ирина поднимала его уже с большим трудом, так что кормление, одевание, купание и перемещение с каждым днем становились все сложнее. Ей было страшно даже думать о том, что будет еще лет через пять, когда сын станет совершеннолетним. Но больше всего выматывала постоянная необходимость адаптироваться к непредсказуемому поведению сына.

Счастье еще, что значительные расходы на лечение, реабилитацию и необходимые приспособления для облегчения существования, такие как ортопедическая обувь, кресла и тренажеры, а также занятия с учителями, массажистами и платными врачами несла Ольга. Хорошо, что у сестры состоятельный муж. Однако окончательно садиться той на шею Ирина не собиралась. Именно поэтому не прибегала к услугам няни, чтобы хотя бы иногда отдохнуть, и всячески экономила на себе.