Читаем Болезнь Бехтерева онлайн бесплатно

Annotation

Практический путеводитель по болезни Бехтерева.

Э. Фельдткеллер

ОБРАЩЕНИЕ К ПАЦИЕНТАМ…

Предисловие автора

Болезнь Бехтерева

Многие названия одной болезни

Частота заболеваний и предполагаемые причины

Строение позвоночника

Первые симптомы болезни Бехтерева

Ранняя диагностика болезни Бехтерева

Отличие от других заболеваний спины

Родственные болезни

Течение болезни Бехтерева

Осанка при болезни Бехтерева

Половая жизнь и беременность

Наследование предрасположенности к болезни Бехтерева

Возможные сопровождающие симптомы при болезни Бехтерева

Распространение болезни на суставы за пределами позвоночника

Боли в сухожилиях

Присоединение болезни глаз

Подключение заболеваний внутренних органов

Трудовая перспектива и продолжительность жизни

Риск остеопорозного и позвонкового перелома

Медицинское лечение болезни Бехтерева

Двигательные упражнения

Лечение теплом, холодом и облучением

Лечение медикаментами

Альтернативные методы лечения

Возможности оперативного лечения

Бехтеревский пациент в повседневной жизни

На рабочем месте

Поза при сидении

Кровать

Одежда и обувь

Питание

Езда в автомобиле

Занятия спортом

Э. Фельдткеллер

Болезнь Бехтерева

Путеводитель для пациентов

Перевод с немецкого Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. 2002

Профессор доктор естественных наук Эрнст Фельдткеллер (Еrnst Feldtkeller)

1931 года рождения, физик.

С 17 лет страдает болезнью Бехтерева.

В 1959 – 1992 гг. сотрудничал в научно-исследовательских лабораториях фирмы Сименс.

Одновременно читал лекции для студентов электротехнических специальностей в Техническом университете Мюнхена.

Научный редактор Вестника «Бехтеревские письма» Немецкого общества бехтеревских больных.

Вице-президент Международной федерации больных анкилозирующим спондилитом (верховного объединения организаций самопомощи бехтеревских больных, включающего в настоящее время 24 стран мира).

ОБРАЩЕНИЕ К ПАЦИЕНТАМ…

Если Вы впервые держите в руках этот «Путеводитель», то вероятнее всего, по статистике, Ваш возраст между 25 и 45 годами и Вы – мужчина, но возможно, и женщина, и возможно, Вы несколько моложе или старше. Вам лишь недавно Вашим лечащим врачом поставлен диагноз «Болезнь Бехтерева» либо высказано подозрение на признаки этого заболевания, вероятно, после длящихся уже годами непонятных нарушений в позвоночнике, которые беспокоят Вас, главным образом, ночами во время сна.

Вы, таким образом, стали перед фактом, что уже давно испытываемые Вами нарушения относятся к заболеванию, которое будет Вас сопровождать всю жизнь. Это, конечно, поначалу является очень тревожным известием.

Предлагаемый «Путеводитель» нацелен на то, чтобы частично эту тревогу развеять.

Да: в настоящее время это заболевание с невыясненной причиной неизлечимо!

Но: протекание заболевания в каждом отдельном случае сейчас хотя и непредсказуемо, сегодня есть многообразные возможности, чтобы благотворно воздействовать на течение болезни!

Сюда относятся, прежде всего, возможно более точные сведения о проявлении заболевания лично у Вас, которые Вы должны обсудить с доверенным ревматологом. Большую роль в лечении этой болезни примите на себя! Только Вы сами (после квалифицированной консультации) понимаете сигналы «Вашей» болезни и можете проследить, что для Вас хорошо, а что Вам вредит. Только Вы сами можете судить, какие движения Вам полезны или вредны, какие медикаменты Вам помогают и какие Вы хорошо переносите. Станьте хорошим наблюдателем за этими сигналами!

Предлагаемый «Путеводитель» укажет Вам возможные связанные с болезнью проблемы, а также и возможности Вашего благотворного влияния на неё. Примите эти указания серьёзно, они призваны дать понять, что решающее значение в развитии этого заболевания имеет ваш настрой к нему. Примите это заболевание как вызов. И примите борьбу с этим «спутником жизни» с уверенностью в своих силах!

При таком настрое и «готовности к сражению» с недугом Вы уже в большой мере свою болезнь держите в руках.

В критических прямо или косвенно связанных с болезнью ситуациях Вам, вероятно, потребуется ещё совет или помощь. Их Вам дадут сами пациенты, объединённые в «Немецкое общество бехтеревских больных» (НОББ), и медицинские специалисты, консультирующие это общество.

Итак: примите своё заболевание! Данный «Путеводитель» должен Вам оказать в этом помощь.

И ещё: не избегайте контактов! Течение Вашего заболевания зависит решающим образом от Вашей готовности к сотрудничеству: от Вашего мнения при компетентной медицинской консультации, от Вашего добросовестного выполнения ежедневных лечебных упражнений и от принятия многообразных предложений общества самопомощи – «Немецкого общества бехтеревских больных» и его групп лечебной гимнастики на местах.

Я желаю Вам как при первом столкновении с диагнозом «Болезнь Бехтерева», так и при его долговременном сопровождении, встретить большое понимание и компетентность со стороны Ваших врачей. Я желаю Вам, благодаря хорошему взаимодействию с медицинским сообществом и НОББ, приобрести чувство безопасности.

Оставайтесь активными и сохраняйте бодрость!

Баден-Баден, сентябрь 1997

Д-р медицины проф. Эрнст-Мартин Леммель (Ernst-Martin Lemmel)

Медицинский директор Ревматологического центра Баден-Баден,

Президент немецкого общества ревматологов

Предисловие автора

Этот «Путеводитель для пациентов» Немецкого общества бехтеревских больных (НОББ) призван помочь Вам лучше понимать Вашу болезнь и строить свою жизнь с этой болезнью. И особенно, пробудить активность в содействии лечению, так как при таком хроническом заболевании, как болезнь Бехтерева, врач может только давать советы и консультировать, а подлинным целителем является пациент сам.

Так, Вы узнаете в этом Путеводителе не только о предполагаемых причинах этой болезни, о наиболее частых формах её протекания, о риске наследования и о возможностях лечения с помощью лечебной физкультуры, тепла, холода, облучения, медикаментов и операций, но прежде всего о том, как Вы можете помочь себе сами, как Вы можете сохранить свою активность и на что во время работы, в свободное время отдыха и при сне должны обратить внимание.

Первое издание «Путеводителя для пациентов» НОББ вышло в 1985 г. При его составлении я взял за основу тогда уже существовавшее издание «Путеводительдля пациентов» английского Национального общества анкилозирующего спондилита (NASS) и дополнил с помощью указаний многих врачей, специалистов по лечебной гимнастике и пациентов.

Между тем, прошло более десяти лет. Десять лет, за которые я, благодаря своей общественной деятельности в качестве научного редактора Вестника НОББ «Бехтеревские письма» и благодаря совместной работе с нашим медицинским советом, очень многое изучил дополнительно и за которые также и многие пациенты, благодаря появляющимся в нашем Вестнике статьям, стали «знатоками» своей болезни.

Необходимость нового издания я использовал как повод не только основательно переработать разделы, но также учесть в содержании многое, что отсутствовало в двух предшествовавших изданиях. Я смог включить в новое издание также несколько важных результатов о течении болезни, полученных из большого репрезентативного опроса пациентов-членов НОББ в 1966 г. Также и иллюстрации стали несколько богаче.

Этот путеводитель не является всеобъемлющим трактатом о бехтеревской болезни.

Многие связанные с этой болезнью вопросы в такой брошюре могут быть затронуты только кратко. Больше информации Вы найдёте в нашем ежеквартально выходящем Вестнике, который регулярно содержит как научные статьи по различным аспектам болезни, написанные в понятной для пациентов форме, так и ценные рекомендации из опыта бехтеревских пациентов.

Я очень надеюсь, что «новый» Путеводитель поможет, прежде всего молодым бехтеревским пациентам, лучше справиться с этой болезнью и её многообразными последствиями.

Мюнхен, июнь 1997 Эрнст Фельдткеллер (Ernst Feldtkeller)

Примечание переводчика:

Некоторые рекомендации, данные автором «Путеводителя», могут быть использованы только в условиях Германии. Тем не менее, все они в переводе сохранены, чтобы читатели русскоязычных стран могли ознакомиться с опытом Германии и, возможно, создать условия для применения его у себя.

Л. Янтовский, бехтеревский пациент, д.т.н.

Болезнь Бехтерева

Бехтеревская болезнь – это хроническое (а не лишь временное) ревматическое (поражающее главным образом двигательную систему) заболевание, которое после воспалительного процесса может приводить к окостенению позвоночника. Она может поражать также другие суставы и органы тела. До сегодняшнего дня она остаётся неизлечимой, однако оставляет возможность решающим образом воздействовать на её течение.

Многие названия одной болезни

У врачей эта болезнь называется по латыни «Spondylitis ankylosans» (сокращённо «Sp.a.») или, в русскоязычном звучании, «Анкилозирующий спондилит» (АС). Это соответствует принятому международному названию, так как болезнь называется в англоязычных странах (также и у пациентов) только «Ankylosing spondylitis», во Франции – «Spondylarthrite ankylosante», в Италии – «Spondiloartrite anchilosante» и в Испании – «Espondilitis anquilosante». Это только несколько примеров. В русском переводе это означает «Окостеняющее воспаление позвоночника» (окончание – itis указывает на воспалительный характер): после фазы воспаления организм помогает себе тем, что по обе стороны межпозвоночных дисков соединительная ткань превращается в кость, и, таким образом, суставы позвоночника в конце концов становятся неподвижными. Это окостенение называют «анкилоз» («Ankylose»).

Раньше применяли вместо «анкилозируюший спондилит» («Spondylitis ankilosans») возможный вариант – «анкилозирующий спондилоартрит» («Spondylarthritis ankilopoetica»), воспаление суставов позвоночника, ведущее к окостенению.

В немецкоязычных странах, в Скандинавии и в восточной Европе наряду с этим названием укоренилось название «Болезнь Бехтерева» или «Бехтеревская болезнь». При этом русский невропатолог Владимир Бехтерев вовсе не был первооткрывателем или первым описателем этой болезни. Несмотря на это, неточное название укоренилось и не в строгом медицинском употреблении признаётся корректным названием анкилозирующего спондилита. Поэтому мы использовали в наименовании нашего общества это название болезни.

Из исследований скелета мы сегодня знаем, что этой болезнью страдали европейцы и индейцы в средневековье, как и древние египтяне 3000 лет до н.э. и даже позвоночные животные в ранние геологические эпохи.

Частота заболеваний и предполагаемые причины

Эта болезнь поражает, в основном, молодых людей на втором и третьем десятилетии. Раньше полагали, что частота заболевания у женщин составляет только 10% от таковой у мужчин. Теперь мы знаем, что болезнь у пациентов-женщин часто лишь медленнее ведёт к окостенению и поэтому раньше обычно не признавалась болезнью Бехтерева. Как показал опрос НОББ, сегодня эта болезнь диагносцируется у женщин почти так же часто, как у мужчин.

Сегодня считается, что более 1% среднеевропейских жителей страдает этой болезнью при наличии или отсутствии окончательно установленного диагноза и что у 0,1 – 0,2% болезнь выражена настолько, что их нужно лечить и у них окончательно признан диагноз «Болезнь Бехтерева».

Это означает, что в Германии около 1 млн. человек поражены болезнью Бехтерева более или менее значительно и что у 100-150 тыс. жителей станы нарушения столь сильные, что они вынуждены лечиться и имеют окончательно установленный диагоз.

Если в других районах земного шара наблюдается местами другая частота заболеваний, то причина этого не в каком-то отличии климата или образа жизни, а, главным образом, в родовом различии. Об этом говорит, например, тот факт, что эта болезнь встречается как у коренного населения Африки, так и среди чернокожего населения Америки реже, чем у белого населения Европы и Америки. Также у жителей восточной Азии эта болезнь относительно редка и, наоборот, у индейцев значительно чаще встречается, чем у нас.

Причина болезни Бехтерева, как и прежде, остаётся невыясненной. Известно, что речь должна идти о неправильной работе защитной системы организма, которая ведёт к тому, что защитная система настраивается на борьбу не только против проникающих возбудителей болезней, но также и против клеток собственного тела.

Сегодня учёные знают механизмы, которыми имунная система человека управляет защитными реакциями, значительно лучше, чем несколко лет назад, и имеют уже вполне точные представления, в каком направлении нужно искать причину болезни Бехтерева. Уже давно обратили внимание, что в отдельных семьях эта болезнь встречается чаще (мы ещё будем иметь возможность говорить о наследственности).